Tretten Firkløvere - en beretning om at få et for tidligt født barn


TRETTEN FIRKLØVERE - ANNE-MARIE AAEN FRYDENLUND 2009 En fortælling om ekstremt for tidligt fødte børn og deres forældre. Om de læger, sygeplejersker, jordemødre og andre professionelle, som forsøger at hjælpe. Om at få et præmaturt barn på 751 gram med en ukuelig livsvilje. Og om at føde ved et kejsersnit, hvor narkosen mislykkes - at få en huskeanæstesi.

> Thorbjørn og bogen > At føde for tidligt > På hospitalet > Senfølger og rå livskraft > Narkose og PTSD > Vittigheder fra intensivafdelingen > Børnepsykologens boganmeldelse > Pædagogens boganmeldelse > Min praksis KLIK PÅ BOGEN for at komme til forlaget Frydenlunds hjemmeside, hvor du kan bestille Tretten Firkløvere.	OM TRETTEN FIRKLØVERE Tretten Firkløvere er en bog om at få et for tidligt født barn. Jeg er psykolog, og fødte min anden søn Thorbjørn 14 uger for tidligt. Efter at Thorbjørn var kommet hjem fra hospitalet, nedskrev jeg beretningen om vores oplevelser under hans lange indlæggelse, så han og andre engang kunne læse den. ”Thorbjørn, dette er fortællingen om de første tre år af dit liv. Det er en dramatisk fortælling, for dit liv har ikke været helt almindeligt. Ind imellem har jeg tænkt, at den nok er for grum til at nedfældes på papir. Men samtidig er din historie også så livsbekræftende. Det er en fortælling om at håbe og kæmpe og aldrig give op. Når du læser den, så må du ikke fortvivle, sådan som jeg var ved at gøre når det så allerværst ud; du og jeg ved, at historien ender godt, som gode historier skal. Thorbjørn, du fylder min verden med vantro lykke hver eneste dag. Jeg ved, at det er et mirakel, at du er her. Du burde slet ikke være i live. Min hånd er nødt til at stryge endnu engang over dit fine hår og mærke din varme, mine arme har simpelthen brug for at favne din stærke lille krop. Mærke, at du virkelig er her. Du ser op på mig med klare barneøjne, ler til mig med en perlerække af hvide mælketænder. Du er stadig meget lille og spinkel, fordi du har været så syg, men det glemmer man når man ser din energi og dit livsmod. Jeg er stolt af dig. Jeg kender dig som et lille menneske som har kæmpet en ufattelig hård kamp for livet. Du har kæmpet stædigt, kompromisløst og med ukuelig optimisme. Du blev født i uge 25, tre en halv måned for tidligt. Du var fuldstændigt umoden, hverken lunger, lever, hjerne, øjne eller mave var klare til livet udenfor livmoderen. Du var lillebitte som en dukke, og tidligere havde man blot opgivet dig og ladet dig dø. Men lægevidenskabens grænser har rykket sig, og da du lå på det lille børneleje under varmelampen på fødestuen, fik du chancen for at vælge livet. Det gjorde du så flot, at du fem minutter efter din dramatiske entre i verden fik maksimumscoren 10 på apgar skalaen over livstegn. Der var ingen tvivl om, hvad du selv ville. Derfor kom du direkte på Rigshospitalets intensivafdeling for syge eller for tidligt fødte børn. Det var en forfærdelig kamp, du kæmpede der. Du blev svært lungesyg som følge af din store umodenhed, og lå i respirator i fem uger. På et tidspunkt var du så syg, at din læge bagefter ikke kunne forklare, hvordan du bar dig ad med at overleve. Du havde kun ganske få timer tilbage at leve i, da vendepunktet kom. Derefter kæmpede du dig tilbage til livet med opbydelsen af en ufattelig råstyrke.” (Tretten Firkløvere, s. 9) Bogen handler om alle de oplevelser, man kommer igennem, når man har et barn på intensivafdelingen for for tidligt fødte eller syge nyfødte børn. Den går meget tæt på, og det er helt bevidst. Jeg ville gerne fortælle, hvordan det i virkeligheden er at få et barn, der vejer 751 gram. Ikke kun fortælle de ting, som man er stolt af, synes er godt klaret eller kløgtigt tænkt. Men også det, som man føler sig så forfærdelig alene med som præmaturforælder. Følelsen af utilstrækkelighed. Angsten for om barnet kan overleve. Familie og venner, der ikke forstår, at ens barn er et rigtigt menneskebarn, og ikke noget fosteragtigt, udefinerligt. Et varmt kram af en veninde, så umådeligt lindrende. Ensomheden, når ingen ringer for at spørge, hvordan det går med ens barn. Vreden, når folk siger lige ud, at så små børn som Thorbjørn ikke burde tilbydes livreddende behandling. Oplevelsen af at være mor til det sygeste barn på stuen. Tankerne om, hvordan man skal stå det igennem, hvis de tager respiratoren fra barnet og lader det dø. Og den forfærdelige kærlighed til det lille væsen, der ligger midt i alt det hvide og kæmper for sit liv. Bønnerne til Gud om at lade ens barn overleve, mens børnene dør omkring en. At stå og holde om en mor, som græder ned i ens skulder, fordi hendes barn er oppe på ren ilt i respiratoren. Glæden over, at ens dreng ser så sej ud i en lyseblå bodystocking størrelse 40, selvom den har tilhørt et af de børn, som døde. At han har fået buttede lår og dobbelthage. At han trækker vejret i ganske almindelig luft, langt om længe uden hjælp af trykluft eller respirator. Og endelig, den ufattelige glæde ved den første barnevognstur i den karske forårsluft, fuld af grøde. At se ham rejse sig og gå. Spise sin første skive rugbrød i en alder af to år. Lykken ved at han bliver en lille rod, der kører sin motorcykel lige over ens tæer, og griner frækt ad en. At se ham fem år gammel, en rigtig surfergut, der står på stranden under den blændende blå himmel, med pjusket solbleget hår, solbrændt og glad. At se livet folde sig ud for ham, stort, grusomt og vidunderligt. Alt det at miste, og alt det at vinde. Lille dreng. Mit ønske med bogen er, at andre forældre til for tidligt fødte eller syge børn kan genkende sig selv, og få hjælp til selv at bearbejde deres oplevelser. At professionelle, der arbejder med for tidligt fødte børn, kan blive klogere på hvordan forældrene oplever situationen. At de kan tage noget med sig fra bogen og ind på intensivstuen, ind til forældrene. At de ved, hvad den mor og far har været igennem, som afleverer deres barn i vuggestuen for første gang. At de kan møde barnet, den lille seje overlever, med respekt, omsorg, ro og kærlighed. At de kan forstå, at hvis barnet har lidt problemer, er det den pris der skal betales for at overleve at blive født så tidligt. Men at barnets eget valg hele tiden var det samme: at leve, udfolde sig, elske og blive elsket. Gorm Greisen, professor, dr.med., klinikchef på Rigshospitalets Neonatalklinik, skriver i bogens forord: ”Dette er en lang historie om en lille drengs alt for tidlige ankomst til verden. En dreng så lille, at man umiddelbart ville sige for lille. Og det er måske historiens problem. Mor har skullet forsvare ham gennem den lange kamp for livet. Det er en rapport. En journal, skrevet af Mor. Den er lang, fordi den har alle detaljerne med. Omhyggeligt registreret, omhyggeligt beskrevet. Det er en sjælden journal. Den har flere detaljer end normalt, og den har flere perspektiver end normalt. Også de vigtigste – oplevelsen, følelserne og refleksionen. Også det er omhyggeligt registreret og omhyggeligt beskrevet. Den er meget læseværdig. Jeg har gennemgået de lægelige detaljer som fagmand, og kan kun have respekt for den omhu der er lagt i beskrivelsen. Som fagmand fik jeg uddybet mit indtryk af, hvor meget børn og forældre må gennemgå. Hvor stor betydning det har, hvad der sker i rummet mellem os som læger, barnet og forældrene. Hvor stor vores opgave og vores ansvar er. Når vi læger holder fyraften, går hjem og lever vores eget liv, bliver barnet tilbage. Og forældrene kommer aldrig mere hjem og lever deres eget liv. Uanset om barnet lever eller dør, er deres liv forandret for evigt, og mens det står på, er belastningen overvældende. Små daglige rutiner i vores arbejdsdag kan opleves truende eller meningsløse af forældrene. Usikkerhed eller rod i planerne kan gøre det svært for forældrene at få tillid til os. Skødesløshed fra vores side kan opleves som hjerteløshed. Manglende engagement kan være utilgivelig. Men det er også muligt at hjælpe og trøste, og at vinde respekt. Jeg har læst bogen som læge. Sygeplejersker vil kunne læse den på en anden måde. Vil kunne spejle deres arbejde og deres udfordringer i den. Supplere deres perspektiv på vores fælles virkelighed. Andre forældre til ekstremt tidligt fødte børn, eller til nyfødte børn med alvorlig sygdom, kan også læse bogen. De vil sikkert genkende meget, og finde andet helt uforståeligt. Hvert barn, hver Mor og hver familie har sin historie. Men jeg tror, der er en fælles kerne. Den svære proces, hvor det hele tiden går to skridt frem og et skridt tilbage, og det aldrig synes at ville tage ende. Og hvordan man som forældre gradvist kan tilkæmpe sig et handlerum. Andre med interesse eller ansvar for sundhedsvæsnet skal også læse denne bog. Det vil måske komme som en overraskelse for dem, hvor meget et så lille barn kan betyde. Og det vil i hvert fald være en overraskelse, hvor mange små skridt frem og tilbage barnet skal tage, før det kan komme hjem. Hvor mange problemer som skal løses eller holdes ud, og hvor mange små og store beslutninger der skal tages. Det vil også være en overraskelse for mange, at et så lille og sygt barn kan vise sine forældre så stærk en vilje til at leve. Og at det overhovedet kan lykkes. Ja, det er et under.” (Tretten Firkløvere, s. 7) Tretten Firkløvere er også en beretning om hvordan det opleves, når en narkose mislykkes. Om at få lavet et akut kejsersnit uden bedøvelse, og uden at kunne vise, at man har ubærlige smerter. Om de mareridt om at blive slået ihjel, der følger efter. Mareridt som man et eller andet sted godt kender årsagen til, men ikke kan gøre noget ved, fordi alle ens kræfter går til at kæmpe for sit lille barn på intensivafdelingen. Og endelig, efter knapt et år, at møde det menneske, som burde have bedøvet en. At give slip på vreden og forstå, hvad der er sket. Om at anæstesilæge og patient bliver venner på trods af det, der står imellem dem: drabet, der ikke var et drab. Om at kunne grine sammen, udveksle tanker om stort og småt. Leve igen.

Hvis du har fået lyst til at læse mere, kan du købe bogen hos din boghandler, eller selv bestille den direkte fra forlaget på http://www.shop.frydenlund.dk/product.asp?product=967. Du kan også bestille bogen på dit lokale bibliotek - hvis de ikke har anskaffet den endnu, kan du bede dem gøre det. TRETTEN FIRKLØVERE - ANNE-MARIE AAEN

TRETTEN FIRKLØVERE - ANNE-MARIE AAEN

FRYDENLUND 2009

En fortælling om ekstremt for tidligt fødte børn og deres forældre.

Om de læger, sygeplejersker, jordemødre og andre professionelle, som forsøger at hjælpe.

Om at få et præmaturt barn på 751 gram med en ukuelig livsvilje.

Og om at føde ved et kejsersnit, hvor narkosen mislykkes - at få en huskeanæstesi.

> Thorbjørn og bogen

> At føde for tidligt

> På hospitalet

> Senfølger og rå livskraft

> Narkose og PTSD

> Vittigheder fra intensivafdelingen

> Børnepsykologens boganmeldelse

> Pædagogens boganmeldelse

> Min praksis

KLIK PÅ BOGEN for at komme til forlaget Frydenlunds hjemmeside, hvor du kan bestille Tretten Firkløvere.

OM TRETTEN FIRKLØVERE

Tretten Firkløvere er en bog om at få et for tidligt født barn. Jeg er psykolog, og fødte min anden søn Thorbjørn 14 uger for tidligt. Efter at Thorbjørn var kommet hjem fra hospitalet, nedskrev jeg beretningen om vores oplevelser under hans lange indlæggelse, så han og andre engang kunne læse den.

”Thorbjørn, dette er fortællingen om de første tre år af dit liv. Det er en dramatisk fortælling, for dit liv har ikke været helt almindeligt. Ind imellem har jeg tænkt, at den nok er for grum til at nedfældes på papir. Men samtidig er din historie også så livsbekræftende. Det er en fortælling om at håbe og kæmpe og aldrig give op. Når du læser den, så må du ikke fortvivle, sådan som jeg var ved at gøre når det så allerværst ud; du og jeg ved, at historien ender godt, som gode historier skal.

Thorbjørn, du fylder min verden med vantro lykke hver eneste dag. Jeg ved, at det er et mirakel, at du er her. Du burde slet ikke være i live. Min hånd er nødt til at stryge endnu engang over dit fine hår og mærke din varme, mine arme har simpelthen brug for at favne din stærke lille krop. Mærke, at du virkelig er her. Du ser op på mig med klare barneøjne, ler til mig med en perlerække af hvide mælketænder. Du er stadig meget lille og spinkel, fordi du har været så syg, men det glemmer man når man ser din energi og dit livsmod.

Jeg er stolt af dig. Jeg kender dig som et lille menneske som har kæmpet en ufattelig hård kamp for livet. Du har kæmpet stædigt, kompromisløst og med ukuelig optimisme. Du blev født i uge 25, tre en halv måned for tidligt. Du var fuldstændigt umoden, hverken lunger, lever, hjerne, øjne eller mave var klare til livet udenfor livmoderen. Du var lillebitte som en dukke, og tidligere havde man blot opgivet dig og ladet dig dø. Men lægevidenskabens grænser har rykket sig, og da du lå på det lille børneleje under varmelampen på fødestuen, fik du chancen for at vælge livet. Det gjorde du så flot, at du fem minutter efter din dramatiske entre i verden fik maksimumscoren 10 på apgar skalaen over livstegn. Der var ingen tvivl om, hvad du selv ville. Derfor kom du direkte på Rigshospitalets intensivafdeling for syge eller for tidligt fødte børn.

Det var en forfærdelig kamp, du kæmpede der. Du blev svært lungesyg som følge af din store umodenhed, og lå i respirator i fem uger. På et tidspunkt var du så syg, at din læge bagefter ikke kunne forklare, hvordan du bar dig ad med at overleve. Du havde kun ganske få timer tilbage at leve i, da vendepunktet kom. Derefter kæmpede du dig tilbage til livet med opbydelsen af en ufattelig råstyrke.” (Tretten Firkløvere, s. 9)

Bogen handler om alle de oplevelser, man kommer igennem, når man har et barn på intensivafdelingen for for tidligt fødte eller syge nyfødte børn. Den går meget tæt på, og det er helt bevidst. Jeg ville gerne fortælle, hvordan det i virkeligheden er at få et barn, der vejer 751 gram. Ikke kun fortælle de ting, som man er stolt af, synes er godt klaret eller kløgtigt tænkt. Men også det, som man føler sig så forfærdelig alene med som præmaturforælder.

Følelsen af utilstrækkelighed. Angsten for om barnet kan overleve. Familie og venner, der ikke forstår, at ens barn er et rigtigt menneskebarn, og ikke noget fosteragtigt, udefinerligt. Et varmt kram af en veninde, så umådeligt lindrende. Ensomheden, når ingen ringer for at spørge, hvordan det går med ens barn. Vreden, når folk siger lige ud, at så små børn som Thorbjørn ikke burde tilbydes livreddende behandling. Oplevelsen af at være mor til det sygeste barn på stuen. Tankerne om, hvordan man skal stå det igennem, hvis de tager respiratoren fra barnet og lader det dø.

Og den forfærdelige kærlighed til det lille væsen, der ligger midt i alt det hvide og kæmper for sit liv. Bønnerne til Gud om at lade ens barn overleve, mens børnene dør omkring en. At stå og holde om en mor, som græder ned i ens skulder, fordi hendes barn er oppe på ren ilt i respiratoren. Glæden over, at ens dreng ser så sej ud i en lyseblå bodystocking størrelse 40, selvom den har tilhørt et af de børn, som døde. At han har fået buttede lår og dobbelthage. At han trækker vejret i ganske almindelig luft, langt om længe uden hjælp af trykluft eller respirator.

Og endelig, den ufattelige glæde ved den første barnevognstur i den karske forårsluft, fuld af grøde. At se ham rejse sig og gå. Spise sin første skive rugbrød i en alder af to år. Lykken ved at han bliver en lille rod, der kører sin motorcykel lige over ens tæer, og griner frækt ad en. At se ham fem år gammel, en rigtig surfergut, der står på stranden under den blændende blå himmel, med pjusket solbleget hår, solbrændt og glad. At se livet folde sig ud for ham, stort, grusomt og vidunderligt. Alt det at miste, og alt det at vinde. Lille dreng.

Mit ønske med bogen er, at andre forældre til for tidligt fødte eller syge børn kan genkende sig selv, og få hjælp til selv at bearbejde deres oplevelser. At professionelle, der arbejder med for tidligt fødte børn, kan blive klogere på hvordan forældrene oplever situationen. At de kan tage noget med sig fra bogen og ind på intensivstuen, ind til forældrene. At de ved, hvad den mor og far har været igennem, som afleverer deres barn i vuggestuen for første gang. At de kan møde barnet, den lille seje overlever, med respekt, omsorg, ro og kærlighed. At de kan forstå, at hvis barnet har lidt problemer, er det den pris der skal betales for at overleve at blive født så tidligt. Men at barnets eget valg hele tiden var det samme: at leve, udfolde sig, elske og blive elsket.

Gorm Greisen, professor, dr.med., klinikchef på Rigshospitalets Neonatalklinik, skriver i bogens forord:

”Dette er en lang historie om en lille drengs alt for tidlige ankomst til verden. En dreng så lille, at man umiddelbart ville sige for lille. Og det er måske historiens problem. Mor har skullet forsvare ham gennem den lange kamp for livet.

Det er en rapport. En journal, skrevet af Mor. Den er lang, fordi den har alle detaljerne med. Omhyggeligt registreret, omhyggeligt beskrevet. Det er en sjælden journal. Den har flere detaljer end normalt, og den har flere perspektiver end normalt. Også de vigtigste – oplevelsen, følelserne og refleksionen. Også det er omhyggeligt registreret og omhyggeligt beskrevet. Den er meget læseværdig.

Jeg har gennemgået de lægelige detaljer som fagmand, og kan kun have respekt for den omhu der er lagt i beskrivelsen. Som fagmand fik jeg uddybet mit indtryk af, hvor meget børn og forældre må gennemgå. Hvor stor betydning det har, hvad der sker i rummet mellem os som læger, barnet og forældrene. Hvor stor vores opgave og vores ansvar er.

Når vi læger holder fyraften, går hjem og lever vores eget liv, bliver barnet tilbage. Og forældrene kommer aldrig mere hjem og lever deres eget liv. Uanset om barnet lever eller dør, er deres liv forandret for evigt, og mens det står på, er belastningen overvældende.

Små daglige rutiner i vores arbejdsdag kan opleves truende eller meningsløse af forældrene. Usikkerhed eller rod i planerne kan gøre det svært for forældrene at få tillid til os. Skødesløshed fra vores side kan opleves som hjerteløshed. Manglende engagement kan være utilgivelig. Men det er også muligt at hjælpe og trøste, og at vinde respekt.

Jeg har læst bogen som læge. Sygeplejersker vil kunne læse den på en anden måde. Vil kunne spejle deres arbejde og deres udfordringer i den. Supplere deres perspektiv på vores fælles virkelighed.

Andre forældre til ekstremt tidligt fødte børn, eller til nyfødte børn med alvorlig sygdom, kan også læse bogen. De vil sikkert genkende meget, og finde andet helt uforståeligt. Hvert barn, hver Mor og hver familie har sin historie. Men jeg tror, der er en fælles kerne. Den svære proces, hvor det hele tiden går to skridt frem og et skridt tilbage, og det aldrig synes at ville tage ende. Og hvordan man som forældre gradvist kan tilkæmpe sig et handlerum.

Andre med interesse eller ansvar for sundhedsvæsnet skal også læse denne bog. Det vil måske komme som en overraskelse for dem, hvor meget et så lille barn kan betyde. Og det vil i hvert fald være en overraskelse, hvor mange små skridt frem og tilbage barnet skal tage, før det kan komme hjem. Hvor mange problemer som skal løses eller holdes ud, og hvor mange små og store beslutninger der skal tages.

Det vil også være en overraskelse for mange, at et så lille og sygt barn kan vise sine forældre så stærk en vilje til at leve. Og at det overhovedet kan lykkes. Ja, det er et under.” (Tretten Firkløvere, s. 7)

Tretten Firkløvere er også en beretning om hvordan det opleves, når en narkose mislykkes. Om at få lavet et akut kejsersnit uden bedøvelse, og uden at kunne vise, at man har ubærlige smerter. Om de mareridt om at blive slået ihjel, der følger efter. Mareridt som man et eller andet sted godt kender årsagen til, men ikke kan gøre noget ved, fordi alle ens kræfter går til at kæmpe for sit lille barn på intensivafdelingen.

Og endelig, efter knapt et år, at møde det menneske, som burde have bedøvet en. At give slip på vreden og forstå, hvad der er sket. Om at anæstesilæge og patient bliver venner på trods af det, der står imellem dem: drabet, der ikke var et drab. Om at kunne grine sammen, udveksle tanker om stort og småt. Leve igen.

Hvis du har fået lyst til at læse mere, kan du købe bogen hos din boghandler, eller selv bestille den direkte fra forlaget på http://www.shop.frydenlund.dk/product.asp?product=967. Du kan også bestille bogen på dit lokale bibliotek - hvis de ikke har anskaffet den endnu, kan du bede dem gøre det.

TRETTEN FIRKLØVERE - ANNE-MARIE AAEN